Quantified Self : les recommandations de la CNIL

Éthique | 05 mars 2013

Les avancées technologiques récentes dans les domaines de l’électronique et des réseaux mobiles ont favorisé l’émergence d’outils d’automesure de paramètres physiologiques. Du suivi de ses performances en course à pied à la mesure de la glycémie, le « Quantified Self » semble être une tendance de fond amenée demain à modifier les formes du suivi médical. Anticipant le mouvement, la CNIL a publié des recommandations quant à la communication et le partage des données recueillies.
Apparu en Californie dès 2007, le « Quantified Self » désigne la pratique de la « mesure de soi », qui consiste à mieux se connaître en mesurant des données relatives à son corps et à ses activités. On parle également de « Self Tracking » pour désigner ces pratiques de capture, d'analyse et de partage de données personnelles.

Favorisée par l’émergence récente des applications mobiles, smartphones toujours plus polyvalents et miniaturisés et capteurs connectés, cette tendance peut entraîner de nouvelles formes de partage des données personnelles.

Podomètre, suivi des calories consommées en fonction de ses repas, analyse la qualité de son sommeil, voire mesure de la glycémie et de la tension artérielle, la multiplication des applications et des capteurs en tout genre amène les adeptes du "Quantified Self " à tout mesurer de leur vie et de leurs habitudes.

Si les applications de « Quantified Self » concernent majoritairement les domaines du bien-être et du sport, elles permettent également la mesure de réelles constantes à valeur médicale. Et cela pose de nouvelles questions éthiques sur le stockage, la conservation et le partage des données recueillies.

Dans son article daté de fin novembre, la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL), l’autorité administrative indépendante chargée de veiller au respect de l’identité humaine, de la vie privée et des libertés dans un monde numérique, revient sur cette tendance. La Commission donne une première définition du concept à travers un rapide panorama des types d’application existants, puis liste des recommandations quant leur usage.

La CNIL recommande :
  • d'utiliser, si possible, un pseudonyme pour partager les données;
  • de ne pas automatiser le partage des données vers d'autres services (notamment vers les réseaux sociaux);
  • de ne publier les données qu'en direction de cercles de confiance;
  • d'effacer ou de récupérer les données lorsqu'un service n'est plus utilisé.
La CNIL met également en garde les utilisateurs sur la prolifération de leurs données via les réseaux sociaux, et rappelle que la frontière peut être floue entre le médical et le simple suivi de son bien-être. Une donnée peut sembler anodine pour un utilisateur au moment où il la partage, mais receler beaucoup d'informations pour un spécialiste qui pourrait y avoir accès par la suite.

Retrouvez ces recommandations sur le site web de la CNIL.

A noter, ce sujet est au cœur de l'un des axes du programme de recherche de la Direction des Etudes, de l'Innovation et de la Prospective  en ce qui concerne la thématique « Santé et bien-être dans le monde numérique ». Une preuve de plus de l’importance grandissante de cette problématique.

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