Nora Berra : "Favoriser un large déploiement de services d’e-santé utiles aux professionnels comme aux patients"

Politique publique | 14 oct. 2011
DISCOURS DE NORA BERRA, SECRETAIRE D’ETAT CHARGEE DE LA SANTE

EN OUVERTURE DES RENCONTRES PARLEMENTAIRES
SUR LES SYSTEMES D’INFORMATION DE SANTE

MERCREDI 12 OCTOBRE 2011 – MAISON DE LA CHIMIE

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les parlementaires,
Mesdames et Messieurs les élus,
Mesdames et Messieurs,


J’ai beaucoup de plaisir à ouvrir ces Rencontres parlementaires sur les systèmes d'information de santé qui constituent désormais un rendez-vous annuel attendu pour faire le point sur un sujet important et sensible.

J’y trouve cette année un intérêt particulier car elles me donnent l’occasion de revenir sur la communication que j’ai faite le 8 juin dernier devant le Conseil des ministres au sujet du développement des technologies de l'information et de la communication dans le domaine de la santé.

Il me paraît utile de pouvoir aujourd’hui m’exprimer devant vous plus en détail sur ce thème majeur, à fort enjeu, qui est devenu une priorité gouvernementale.

Je souhaite vous convaincre qu’une stratégie globale et cohérente guide une politique publique ambitieuse et durable de numérisation de la santé, dont les principaux objectifs sont d’améliorer la qualité de notre système de santé et de relever le défi de la dépendance. Je voudrais aussi répondre à l’impatience qui s’exprime parfois, quand il ne s’agit pas d’inquiétude, au sujet de la progression des projets engagés.

Je voudrais tout d’abord vous dire combien j’apprécie que le thème central de ce colloque soit consacré aux attentes des citoyens. Il importe, en effet, de s’interroger sur la possibilité et les moyens de rendre la « e-santé » acceptable et fiable pour les citoyens, en cette année 2011 que nous avons voulu celle des patients et de leurs droits.

1. L’e-santé, thème à fort enjeu de société

Je ne m’étendrai pas longtemps sur la conviction, largement partagée aujourd’hui par les citoyens, les patients, les professionnels de santé selon laquelle la numérisation des données de santé et du domaine médico-social est un formidable levier de qualité, de sécurité et d’efficience.

Il est admis par tous que le partage de l’information et l’informatisation des processus de soins servent la qualité de la prise en charge du patient en favorisant de nouvelles pratiques collaboratives et pluridisciplinaires qui amélioreront la coordination et la continuité des soins.

Les apports des technologies de l'information et de la communication doivent nous permettre également de favoriser l’autonomie et le maintien à domicile des personnes malades ou âgées, défi majeur pour les années à venir.

Je suis certaine que la maîtrise des systèmes d'information apportera aussi, dans un proche avenir, une aide efficace à la décision médicale ainsi qu’à la recherche en santé, prenant ainsi une autre dimension.

Le développement des usages des outils numériques doit par ailleurs nous aider à mettre en œuvre les réformes engagées pour une plus grande efficience du système de santé. Il sera un levier majeur pour la concrétisation sur le terrain des dispositions la loi HPST (hôpital, patient, santé et territoires) et plus particulièrement le déploiement de politiques territoriales d’organisation de l’offre de soins, dans la recherche de coopérations entre les acteurs de santé, pour proposer aux patients des parcours mieux coordonnés.

La maîtrise de l’information nous permettra, j’en ai la conviction, de mieux articuler les piliers de notre système de santé : les professionnels du secteur public avec ceux du secteur libéral, la ville avec l’hôpital, le sanitaire avec le médico-social.

2. Une stratégie gouvernementale globale, une politique publique inscrite dans la durée

Pour atteindre ces objectifs, le ministre du travail, de l'emploi et de la santé, Xavier Bertrand, et moi avons décidé de faire de la modernisation des systèmes d'information de santé une priorité. Nous pensons indispensable de développer une stratégie globale, cohérente et lisible de numérisation de la santé.

Cette démarche, qui touche un grand nombre d’acteurs de divers secteurs d’activité, ne peut qu’être interministérielle. C’est pourquoi nous développons une collaboration très active, plus particulièrement avec le ministère de l’industrie, de l’énergie et de l’économie numérique, mais également avec le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, ainsi qu’avec le ministère de l’éducation nationale, la DATAR et tous les organismes publics intéressés.

Cette stratégie gouvernementale, validée en Conseil des ministres le 8 juin dernier, ne repose pas sur une approche technocratique et technologique, mais vise plutôt à favoriser un large déploiement de services d’e-santé utiles aux professionnels comme aux patients et d’en faciliter l’usage.

La politique publique de numérisation de la santé repose sur quelques grands objectifs désormais clairement identifiés ; j’en présenterai ici les six principaux :

1. le premier objectif porte sur le déploiement des service d’e-santé favorisant le partage des informations nécessaires à une prise en charge des patients de qualité, pour chacun et partout en France, en s’appuyant notamment sur la généralisation du DMP (dossier médical personnel), outil majeur de la coordination des soins ; cet objectif demande que soit assurée l’interopérabilité des systèmes d'information de santé, ainsi que la création d’un espace de confiance reposant sur une protection rigoureuse de la confidentialité et de la sécurité des données de santé personnelles ;

2. le second objectif concerne la mise en œuvre du plan national de télémédecine, qui vise à changer d’échelle en quittant le stade des expérimentations, qui organise le développement des usages sur des priorités nationales, comme la prise en charge des AVC ou la téléradiologie ; ce plan s’inscrit bien dans un objectif de déploiement national en prévoyant l’inscription d’objectifs de télémédecine dans le plan régional de santé de chaque région, sous le pilotage de l’agence régionale de santé ;

3. le troisième objectif stratégique vise l’accélération de l’informatisation des établissements de santé avec le déploiement du programme « hôpital numérique » à l’horizon 2015, qui prévoit un dispositif d’accompagnement des établissements pour atteindre les objectifs d’un socle de priorités nationales ;

4. le quatrième objectif vise le déploiement par l’assurance maladie d’un bouquet de services aux assurés et aux professionnels, afin de rendre l’information dématérialisée immédiatement accessible), dans une forme adaptée, comme le permet le site AMELI ; complémentairement, ces services doivent permettre l’accompagnement de patients atteints de certaines affections, comme le propose le programme SOPHIA aux diabétiques ;

5. le cinquième objectif concerne le recours à des technologies et à des services adaptés pour favoriser l’autonomie et le bien être à domicile ; cet objectif constitue aujourd’hui un grand enjeu de société et une priorité gouvernementale, comme vous le savez ;

6. enfin, le sixième objectif stratégique prévoit un soutien à l’innovation industrielle en s’appuyant notamment sur les appels à projets pilotés par le Commissariat à général à l’investissement dans le cadre des « investissements d’avenir » du Fonds pour la société numérique.

Les pouvoirs publics ont prévu de soutenir la réalisation de ces objectifs stratégiques par des aides financières non négligeables, malgré un contexte économique difficile. Ainsi, en 2011, près de 80 M€ d’aides ont été mobilisée pour un montant de 180 M€ en volume de projets.

A ces principaux objectifs, dont la liste est déjà impressionnante, correspondent aujourd’hui des chantiers ouverts, pour lesquels je souhaite une progression rapide.

Ainsi, en me limitant à trois exemples importants :

- après une année consacrée à la construction des infrastructures et des services de base du DMP, celui-ci entame sa montée en charge et doit l’intensifier significativement en 2012, sous la conduite de l’ASIP Santé, en s’appuyant sur des appels à projets ciblés auprès des régions ou des établissements de santé ; environ 25 M€ seront engagés dans ce cadre sur la période 2011-2012 ;

- les plans « télémédecine » et « hôpital numérique », après une phase de conception et de concertation, disposent d’objectifs clairement identifiés ; ils doivent maintenant passer en phase de mise en œuvre active, sur le terrain, avec le concours des ARS et avec des aides financières importantes (30 M€ pour la télémédecine en 2011 et 400 € sur cinq ans pour hôpital numérique) ;

- les deux appels à projets prévus dans le cadre des « investissements d’avenir » du Fonds pour la société numérique ont été lancés au premier semestre 2011, mobilisant 40 M€ pour développer des services de qualité industrielle au service de l’autonomie et du bien-être à domicile.


Certes, beaucoup de travail reste à faire. Les organisations de projet doivent être encore optimisées et les moyens mobilisés. L’ensemble des chantiers doit progresser en évitant l’enlisement, dans le respect des feuilles de route.

Mais nous devons avoir conscience que l’informatisation du système de santé est une entreprise complexe, à forte dimension culturelle, à laquelle s’opposent de nombreux freins. L’ensemble des pays engagés dans cette démarche rencontrent des difficultés, parfois importantes.

Il importe, d’ailleurs, que nous prenions en compte la dimension internationale, et plus particulièrement européenne du développement de l’e-santé. Il est désormais impossible de définir une politique publique dans ce domaine sans prendre en considération l’action, de plus en plus présente, de la Commission européenne sur des thèmes comme l’interopérabilité des systèmes d'information et la protection des données personnelles. La France participe activement à l’élaboration d’une stratégie communautaire d’e-santé, ainsi qu’aux divers projets européens en cours, comme EPSOS, qui organise une expérimentation à l’échelle européenne du dossier médical informatisé et du partage sécurisé des données personnelles de santé.

Face à ces enjeux multiples et importants, nous allons conduire une politique publique déterminée et inscrite dans la durée, fondée sur une stratégie globale et cohérente, s’appuyant sur une gouvernance solide. Je souhaite insister ici sur notre souci de bénéficier de l’adhésion des citoyens, des patients et des professionnels de santé, ainsi que du concours des industriels de l’informatique de santé.

3. La nécessité d’une gouvernance solide

Un projet d’ampleur comme l’informatisation du système de santé doit reposer sur une gouvernance solide. Celle-ci est en cours de mise en place.

Nous avons tout d’abord confié la responsabilité du pilotage général des systèmes d'information de santé, y compris les systèmes d'information des ARS, à la secrétaire générale des ministères chargés des affaires sociales, Emmanuelle Wargon. Celle-ci est donc chargée de la coordination des actions conduites par les différentes directions d’administration centrale ainsi que par l’assurance maladie dans le domaine de l’e-santé.

La secrétaire générale peut aujourd’hui s’appuyer sur la « délégation à la stratégie des systèmes d'information de santé » (DSSIS), créée par décret en mai dernier. Cette structure légère de pilotage et de coordination travaille en relation continue avec l’ensemble des acteurs concernés pour animer la conception et la mise en œuvre du plan stratégique pour l’e-santé en relation étroite avec les directions « métier » des ministères sociaux.

Pour disposer d’une maîtrise d'ouvrage solide, nous avons créé en 2009 une agence d’Etat, l’ASIP Santé (agence des systèmes d'information partagés de santé). Cet opérateur est chargé de la mise en œuvre du DMP et plus largement des services de partage des informations de santé, ainsi que de la télésanté. A ce titre, l’ASIP Santé a mission de concevoir et de promouvoir les référentiels d’interopérabilité et de sécurité applicables aux systèmes d'information de santé. L’ASIP Santé conduit son action sous la supervision de la DSSIS.

L’ASIP Santé travaille en complémentarité avec l’autre grande agence d’Etat qu’est l’ANAP (agence nationale d'appui à la performance des établissements de santé et des établissements médico-sociaux), également créée en 2009. Celle-ci est plus particulièrement chargée d’accompagner les établissements dans leurs démarches d’optimisation de l’organisation des soins et de leur management.

Pour compléter l’organisation de la gouvernance des systèmes d'information de santé, nous envisageons de créer une instance d’orientation stratégique et d’expertise, placée sous la présidence du ministre chargé de la santé.

La mise en place d’un « conseil stratégique des technologies en santé » apporterait aux ministres concernés des éléments d’information et de décision de niveau politique et stratégique, pour définir dans les meilleures conditions d’élaboration d’un véritable « plan stratégique pour l’e-santé et le déploiement des systèmes d'information de santé ». Ce plan définira un cadre national de cohérence au sein duquel pourront être mobilisées les initiatives et la créativité, notamment au niveau régional .

J’ai conscience que notre démarche, pour réussir, doit obtenir l’adhésion de tous les acteurs de santé, ainsi que des industriels. Je m’y emploierai, en recherchant en priorité l’implication des patients et de leurs représentants, sans lesquels nous ne pourrons pas faire entrer l’e-santé dans le domaine de la réalité.

4. Mobiliser tous les acteurs, en assurant plus particulièrement l’implication des patients

Je sais que la délégation à la stratégie des systèmes d'information de santé, au titre de l’action ministérielle, est en contact permanent avec ces acteurs, dans un esprit vertueux de collaboration et même de partenariat.

Je sais aussi que l’ASIP Santé a mis en place un ensemble d’instances consultatives et participatives qui se réunissent régulièrement, pour associer à ses travaux les représentants des patients, des professionnels et des établissements de santé, ainsi que des industriels.

Le conseil stratégique des technologies en santé, que nous allons mettre en place, associera ces partenaires à l’élaboration du plan stratégique.

Mais je souhaite qu’en priorité soit assurée l’association des patients, et même leur implication, dans le développement de l’e-santé.

Il ne s’agit pas de les convaincre des bienfaits d’une bonne information, si possible personnalisée, pour les orienter dans leur parcours de santé, ni des vertus du dossier médical informatisé et du DMP comme instrument majeur de la coordination des soins : fin 2010, 74% des personnes interrogées dans le cadre d’un sondage se disaient favorables au DMP.

Ce qui importe, c’est que les patients – premiers concernés - et plus largement les citoyens, soient associés à l’élaboration des objectifs d’e-santé et au processus de décision. Nous devons répondre à une aspiration profonde et à une demande constante des patients d’être mieux informés et de voir leur point de vue pris en considération sur des sujets particulièrement sensibles, touchant à leur vie personnelle.

L’usager du service public de la santé n’est plus un objet de soins, mais un citoyen pleinement acteur du système de santé, aspirant à une relation plus équilibrée entre les patients et les soignants, mais également entre les patients et les pouvoirs publics.

En cette année 2011 des patients et de leurs droits, nous devons dynamiser la démocratie sanitaire, notamment dans la démarche engagée d’informatisation de notre système de santé. Je suggère que nous concrétisions cette préoccupation dans deux domaines :

- en facilitant l’accès des citoyens à l’information sur la santé et sur l’offre de soins, mais également en en promouvant l’éducation pour la santé ;

- en assurant la participation des représentants des patients à la création d’un espace de confiance, dans le cadre d’un large débat à organiser sur le thème de la gestion et de la protection des données de santé personnelles numérisées.

C’est en s’engageant dans cette voie de la participation des patients que nous éviterons les dangers liés à des dérives possibles des technologies de l'information et de la communication, qui pourraient nous menacer d’une certaine déshumanisation du système de santé.

C’est le contraire que nous recherchons, en favorisant la prise en compte de l’humain et de la personne, ainsi que l’amélioration de la qualité des soins à travers un large déploiement des usages de l’e-santé dans les années à venir.

Je veillerai à ce que vous soyez tenus informés des progrès de notre entreprise.

Je vous remercie.