Avec le DMP, le patient devient acteur de sa santé

Le mag numéro 3 | 19 juin 2012
Au-delà de la coordination qu'il permet entre professionnels de santé, le Dossier Médical Personnel donne au patient un droit de regard inédit sur sa santé. En cela, il est le symbole le plus visible d’une nouvelle conception du patient. Entre revendication d’un droit fondamental à l’information et « patient empowerment »*, le DMP et la esanté en général tracent les contours d’un nouveau paradigme, selon lequel le patient n’est plus spectateur mais acteur de sa santé.

A l’origine du DMP : la volonté des patients d’accéder à leurs données de santé

Instauré par la loi du 13 août 2004, le DMP prend sa source dans les années 90 au cours desquelles la société et les associations de patients expriment une forte volonté de maîtriser davantage leurs données de santé. Cette demande est amplifiée par le développement d'internet et l'apparition des premiers dossiers médicaux électroniques. Le corps médical ressent également la nécessité de répondre à un besoin d'amélioration de la qualité des soins. La tenue des dossiers médicaux doit permettre une amélioration de la transmission d'informations entre professionnels de santé. Enfin, la qualité de la communication médecin/malade est l'objet de réflexions permettant de la rendre plus transparente et plus fluide face à des patients de mieux en mieux informés et dans l'attente de nouveaux moyens de maîtrise de leur santé.

En France, un texte va mettre le patient au cœur du système de santé : la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité des soins, qui introduit le droit, pour toute personne, d'accéder directement à son dossier médical. Cette loi est la réponse aux États Généraux de la Santé de 1998/1999, qui avaient alors donné la priorité à l'information et à la transparence dans le fonctionnement du système de santé et de l'éducation à la santé.


Education à la santé et patient empowerment : un patient mieux informé est en meilleure santé 

Outre cette aspiration légitime à accéder à ses données personnelles, le DMP s’inscrit dans une approche nouvelle de la prise en charge des patients et de la santé publique en général, découlant de l’idée qu’une meilleure information et une meilleure implication des patients peuvent les aider à mieux se soigner. On peut rapprocher cette idée du concept de
« patient empowerment », développé à l’origine dans les universités anglo-saxonnes, et qui trouve une place de plus en plus importante dans les politiques de santé publique européennes.  En résumé, il s’agit de développer l’implication du patient dans ses soins par son éducation et son information sur la maladie. Si les approches et les définitions divergent selon les chercheurs, tous s’accordent à constater un bénéfice qui va au-delà de celui obtenu par une simple prévention des risques. En effet, plus qu’une information, l’empowerment, par l’association étroite du patient au soin, développe son sentiment de reconnaissance, son estime de soi et facilite la prise de décision. Pour certains psychologues1 , l’empowerment est même un processus de négociation de la réalité, qui aide le patient à y faire face et prévient la démotivation, la perte d’espoir, la victimisation et finalement le renoncement, qui peuvent parfois précipiter  les rechutes dans le cas de maladies chroniques graves. 


Avec le DMP, le patient devient acteur de sa santé


Le DMP permet de mettre en place un espace de partage et d’échange de données médicales afin de faciliter la coopération entre les professionnels de santé. Étant également mieux informé et plus impliqué dans sa prise en charge, le patient peut mieux suivre son traitement. 
 
Parmi les services du DMP visant à faciliter la vie du patient en le rendant acteur de sa santé, on trouve déjà les rappels automatiques de vaccins et l’historique des prescriptions. En outre, le DMP, comme tout système d’information, évolue en permanence en intégrant continuellement de nouvelles fonctions. Ainsi, des applications de prévention comme le rappel automatique de dépistage, d’examen ou de prévention de complications, mais aussi des services de promotion de l’auto-surveillance (comme celle de leur glycémie pour les diabétiques) sont actuellement à l’étude pour les futures versions du DMP. 
 
 

L’accès web patient : pour aller plus loin dans le droit des patients


Afin de rendre pleinement effectif ce droit d’information sur son état de santé et le droit d’accès direct de la personne à ses données de santé, un portail d’accès internet au DMP, appelé "accès web patient" a été créé par l’ASIP Santé. 
 
En effet, dans la mesure où le patient est considéré comme le titulaire de son DMP, il doit pouvoir accéder directement à son dossier. Cet « accès web patient », ouvert en avril 2011, permet au titulaire d’un DMP d’accéder directement aux informations et documents contenus dans son dossier et alimenté soit par les professionnels de santé autorisés, soit par lui-même.
 
Via cet outil, le titulaire du DMP est également en mesure de consulter toutes les traces d’actions effectuées sur son DMP et donc de vérifier la légitimité des accès. Le patient est donc "maître" de son dossier. C’est une réponse aux difficultés que peuvent rencontrer les patients dans l’exercice de leurs droits. 


Les fonctions de l’accès web patient en bref

Via son accès internet le patient :
  • peut accéder directement à son DMP en utilisant : (identifiant + mot de passe + code à usage unique) ;
  • peut consulter tous les documents sauf les documents jugés sensibles par leurs auteurs (cas exceptionnels nécessitant une consultation d’annonce) ;
  • peut consulter l’historique des actions et des accès à son DMP ;
  • peut masquer des documents ou demander à un professionnel de santé de le faire : le document  reste alors visible pour le patient,  son auteur et le médecin traitant ;
  • peut alimenter son espace d’expression personnelle par toute information qu’il jugera utile à sa prise en charge ;
  • peut gérer les autorisations d’accès à son DMP : consulter la liste des professionnels autorisés, bloquer ceux à qui il ne souhaite plus accorder son autorisation, déclarer son médecin traitant, s’opposer aux accès en mode urgence (SAMU, bris de glace) ;
  • peut demander une copie (CD-ROM ou papier) de son DMP ;
  • peut demander la destruction d’un document ;
  • peut fermer ou demander la destruction de son DMP.

1- Eliott T.R. et al, (1991), Negotiating reality after physical loss : Hope, Depression  and Disability, Journal of Personality and Social Psychology, 1991, Vol. 61, n° 4,  pp 608-613.
Source: http://www.uclouvain.be/cps/ucl/doc/reso/documents/dos18.pdf

*Patient empowerment : Education du patient

Crédits photos : BSIP/TETRA