Avec le DMP, le patient devient acteur de sa santé
Au-delà de la coordination qu'il permet entre professionnels de santé, le Dossier Médical Personnel donne au patient un droit de regard inédit sur sa santé. En cela, il est le symbole le plus visible d’une nouvelle conception du patient. Entre revendication d’un droit fondamental à l’information et « patient empowerment »*, le DMP et la esanté en général tracent les contours d’un nouveau paradigme, selon lequel le patient n’est plus spectateur mais acteur de sa santé.
A l’origine du DMP : la volonté des patients d’accéder à leurs données de santé
Instauré par la loi du 13 août 2004, le DMP prend sa source dans les années 90 au cours desquelles la société et les associations de patients expriment une forte volonté de maîtriser davantage leurs données de santé. Cette demande est amplifiée par le développement d'internet et l'apparition des premiers dossiers médicaux électroniques. Le corps médical ressent également la nécessité de répondre à un besoin d'amélioration de la qualité des soins. La tenue des dossiers médicaux doit permettre une amélioration de la transmission d'informations entre professionnels de santé. Enfin, la qualité de la communication médecin/malade est l'objet de réflexions permettant de la rendre plus transparente et plus fluide face à des patients de mieux en mieux informés et dans l'attente de nouveaux moyens de maîtrise de leur santé.
En France, un texte va mettre le patient au cœur du système de santé : la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité des soins, qui introduit le droit, pour toute personne, d'accéder directement à son dossier médical. Cette loi est la réponse aux États Généraux de la Santé de 1998/1999, qui avaient alors donné la priorité à l'information et à la transparence dans le fonctionnement du système de santé et de l'éducation à la santé.
Education à la santé et patient empowerment : un patient mieux informé est en meilleure santé
Outre cette aspiration légitime à accéder à ses données personnelles, le DMP s’inscrit dans une approche nouvelle de la prise en charge des patients et de la santé publique en général, découlant de l’idée qu’une meilleure information et une meilleure implication des patients peuvent les aider à mieux se soigner. On peut rapprocher cette idée du concept de
« patient empowerment », développé à l’origine dans les universités anglo-saxonnes, et qui trouve une place de plus en plus importante dans les politiques de santé publique européennes. En résumé, il s’agit de développer l’implication du patient dans ses soins par son éducation et son information sur la maladie. Si les approches et les définitions divergent selon les chercheurs, tous s’accordent à constater un bénéfice qui va au-delà de celui obtenu par une simple prévention des risques. En effet, plus qu’une information, l’empowerment, par l’association étroite du patient au soin, développe son sentiment de reconnaissance, son estime de soi et facilite la prise de décision. Pour certains psychologues1 , l’empowerment est même un processus de négociation de la réalité, qui aide le patient à y faire face et prévient la démotivation, la perte d’espoir, la victimisation et finalement le renoncement, qui peuvent parfois précipiter les rechutes dans le cas de maladies chroniques graves.
Avec le DMP, le patient devient acteur de sa santé
L’accès web patient : pour aller plus loin dans le droit des patients
Via son accès internet le patient :
- peut accéder directement à son DMP en utilisant : (identifiant + mot de passe + code à usage unique) ;
- peut consulter tous les documents sauf les documents jugés sensibles par leurs auteurs (cas exceptionnels nécessitant une consultation d’annonce) ;
- peut consulter l’historique des actions et des accès à son DMP ;
- peut masquer des documents ou demander à un professionnel de santé de le faire : le document reste alors visible pour le patient, son auteur et le médecin traitant ;
- peut alimenter son espace d’expression personnelle par toute information qu’il jugera utile à sa prise en charge ;
- peut gérer les autorisations d’accès à son DMP : consulter la liste des professionnels autorisés, bloquer ceux à qui il ne souhaite plus accorder son autorisation, déclarer son médecin traitant, s’opposer aux accès en mode urgence (SAMU, bris de glace) ;
- peut demander une copie (CD-ROM ou papier) de son DMP ;
- peut demander la destruction d’un document ;
- peut fermer ou demander la destruction de son DMP.
1- Eliott T.R. et al, (1991), Negotiating reality after physical loss : Hope, Depression and Disability, Journal of Personality and Social Psychology, 1991, Vol. 61, n° 4, pp 608-613.
*Patient empowerment : Education du patient
Crédits photos : BSIP/TETRA