Les e-patients : quelle réalité aujourd’hui ?

Le mag numéro 5 | 15 nov. 2012
Touchée par un cancer du sein, Catherine Cerisey a décidé de raconter son histoire dans un blog. 10 ans plus tard, elle est devenue une personnalité influente de la blogosphère santé, et milite pour un dialogue accru entre patients, institutions et professionnels de santé grâce à Internet. Elle répond aux questions du Mag sur les attentes de ceux qu’elle nomme « les e-patients ».

Après votre cancer du sein, vous avez souhaité partager votre expérience sur Internet aussi bien à travers la création d’un blog que d’une présence active sur les réseaux sociaux. Pouvez-vous expliquer ce choix ?


Lorsque j’ai été diagnostiquée en décembre 2000, mon premier réflexe a été de consulter le « Docteur Google ». Je cherchais à comprendre ma pathologie, traduire les résultats d’anapath (anatomo-pathologie – ndlr) … mais aussi trouver des femmes qui avaient 10 ou 20 ans de recul sur la maladie et m’auraient permis de me projeter au-delà des statistiques de survie à 5 ans que me donnaient mes médecins.

J’ai trouvé plein de choses, trop même peut être. Mais il faut bien dire qu’à l’époque, Internet en était à ses balbutiements.

Les traitements ont été très longs car j’ai rechuté en 2002 et quelques années plus tard, fin 2009, déclarée en rémission totale, j’ai décidé de créer ce que je n’avais pas trouvé à l’époque : un blog sur le cancer du sein dans lequel les femmes pourraient trouver à la fois des informations fiables mais aussi une communauté pour les soutenir dans leur parcours difficile.

Parallèlement, férue des NTIC, j’ai vite investi les réseaux sociaux notamment les deux principaux, Facebook et Twitter. Sur Facebook je croise énormément de femmes atteintes ou en rémission d’un cancer du sein ; elles s’aident, se soutiennent et nous échangeons pas mal d’informations. En revanche sur Twitter il y a encore peu de patients. J’y rencontre des professionnels de santé et là aussi il y a beaucoup d’échanges. C’est passionnant pour moi mais aussi pour eux j’imagine!

Au fil du temps, je suis devenue une « e-patiente » convaincue de l’intérêt du dialogue pour améliorer la relation médecin-patient. Mais plus encore, ce dialogue cette fois entre tous les acteurs – médecins, soignants, institutions, pouvoirs publics, patients mais aussi citoyens – est essentiel pour améliorer et co-construire ensemble un nouveau système de santé.

L’ASIP Santé est aujourd’hui un acteur majeur des systèmes d’informations dans le monde de la santé. Sur la base de votre expérience, pensez-vous que des nouveaux outils comme le dossier médical personnel (DMP) ou le dossier communicant de cancérologie (DCC) auraient facilité votre prise en charge par les professionnels de santé ?


Je pense qu’ils auraient pu l’un ou l’autre faciliter mon parcours. L’intérêt du partage d’informations entre les différents professionnels est une évidence. Ces deux dispositifs peuvent faciliter le travail des différents intervenants et surtout permettre au patient de s’impliquer dans ses soins. D’où une amélioration de la prise en charge globale des malades.

Mais, j’ai l’impression que ces dispositifs sont compliqués à mettre en place et qu’une explication claire et concise à destination du grand public est absolument nécessaire. C’est également une condition de leur application à grande échelle.

Je suis persuadée que l’implication de tous dans les réflexions concernant ce genre d’innovations est essentielle pour l’avenir. Créer des dispositifs nécessite de mettre autour d’une table tous les acteurs y compris les premiers intéressés, c’est-à-dire les patients et les médecins. Le sujet est bien de co-construire notre système de santé et non de nous l’imposer.

En tant que « e-patiente », quels sont les services de e-santé dont vous aimeriez bénéficier à l’avenir ?


Il y a une multitude de services que la e-santé pourrait nous rendre. Elle peut devenir une véritable boussole pour l’usager de la santé.

Actuellement, si je cherche une pharmacie de garde, c’est le parcours du combattant. Connaître en temps réel le temps d’attente dans le service d’urgence le plus proche permettrait à tous de gagner en efficacité! En cas de crise sanitaire, j’aimerais une information juste et en temps réel. …

Par ailleurs, sur les réseaux sociaux, notamment sur Facebook, lieu emblématique du 2.0, les institutions sont présentes mais dans un simple esprit de communication pas de partage. Certaines d’entre elles ont pourtant des dizaines de milliers de fans. Mais sur aucune vous ne pouvez commenter. Sur les sites, vous trouvez encore de simples formulaires de contact. L’information est donc descendante et aucune interaction n’a lieu entre les internautes et ces instances. A quoi bon ?

Le web peut apporter beaucoup. Ne serait-ce que connaître les véritables besoins des citoyens qui eux ont déjà investi en masse le 2.0.

Alors, réfléchissons tous ensemble à ce qui pourrait être fait grâce aux merveilleuses possibilités que nous offre Internet.!

Pour aller plus loin :