Quantified self, la e-santé de demain ?

Le mag numéro 9 | 12 sept. 2013
 
A la croisée de la télésanté et des services de bien-être, le « quantified self », ou « auto-mesure de soi », est cette tendance qui consiste à tirer parti de technologies numériques de plus en plus communicantes et miniaturisées pour mesurer son état de santé. A en juger par leur succès, ces applications répondent à un besoin d’information sur sa santé. Toutefois, elles appellent à la plus grande prudence quant au stockage et à la confidentialité des données recueillies. Passage en revue des applications existantes et décryptage.


 

Sportif ou pas, utilisateur de smartphone ou non, nous avons probablement tous déjà été confronté au quantified self même sans le savoir. Apparu en Californie en 2007, le « Quantified Self » désigne la pratique de « l’auto-mesure de soi », qui consiste à mieux se connaître en mesurant des données relatives à son corps et à ses activités.

On parle également de « Self Tracking » pour désigner ces pratiques de capture, d'analyse et de partage de données personnelles, en vue d’avoir un meilleur contrôle sur son bien-être ou sa santé.

Les applications les plus anciennes et les plus répandues sont les podomètres. Reliés à son smartphone, ils utilisent la puissance de calcul de l’appareil pour mesurer la distance parcourue, l’intensité de l’effort et d’archiver ces données pour suivre l’évolution de ses performances. Un célèbre équipementier sportif inclut directement le capteur nécessaire à la mesure du pas dans ses chaussures.

Devant l’engouement suscité par ces applications (69% des américains interrogés par l’étude Pew Internet de mars 2013 déclarent suivre un indicateur de forme ou de santé) le marché explose et on ne compte plus aujourd’hui les accessoires sensés améliorer notre bien-être. Les usages les plus développés concernent tous le suivi de son corps :


Les bracelets connectés pour un suivi 24h sur 24


Dernière tendance : les bracelets connectés. Ils permettent de s’affranchir du smartphone pour être plus libre de ses mouvements… mais aussi pour collecter des données tout au long de la journée, même hors pratique sportive. Ainsi, le Pulse de la marque française Withings, et les bracelets Nike+Fuelband, Up (de Jawbone) et Flex (de Fitbit), récoltent des informations sur l’activité physique quotidienne (nombre de pas effectués, distance parcourue, nombre de calories brûlées, temps d’inactivité…) mais également sur le sommeil, en enregistrant ses phases et leur durée. Le Pulse peut également mesurer le rythme cardiaque. Les données récoltées sont ensuite analysables par diverses applications compatibles et interopérables. La donnée n’est plus récoltée grâce à un capteur dédié.

Les bracelets connectés permettent de récolter quantité
d’informations physiologiques tout au long de la journée.

Bien-être ou santé ?


Si, hormis quelques logiciels réservés aux professionnels de santé, la plupart des applications de quantified self permettent de récolter des données sans grande valeur médicale (la méthode de recueil reste peu précise), on semble s’acheminer vers des accessoires plus perfectionnés, capables de récolter et analyser de véritables constantes médicales.

Par exemple, le Scout de la start-up américaine Scanadu, qui enflamme la toile avant même d’être commercialisé. Il faut dire que Scout est capable de mesurer la température, le rythme cardiaque et le pourcentage d’oxygène dans le sang, le tout en moins de 10 secondes. Il est connecté à un smartphone qui récupère les données et les analyse via des applications (courbes d’évolution, alertes…) ou les envoie directement à un médecin.



Collecte et partage des données de santé : attention danger !


La quasi-totalité des applications citées dans cet article proposent un système de partage ou d’échange de données de santé, soit par email soit via les réseaux sociaux, Facebook et Twitter principalement. Toujours d’après l’étude Pew Internet conduite aux USA en 2013, plus d’un tiers des utilisateurs d’applications de « self-tracking » en santé partagent leurs données.

Or, avec des données de plus en plus précises et collectées en plus grande quantité, l’utilisation de ces outils posent de réelles questions sur la protection de la vie privée. Alertée, la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) a publié dès novembre une série de recommandations et engagé une étude sur le sujet. Les premières réflexions sur ce thème sont synthétisées dans le n°5 de la Lettre IP Innovation & Prospective disponible sur le site de la Commission.

La CNIL recommande :
  • d'utiliser, si possible, un pseudonyme pour partager les données;
  • de ne pas automatiser le partage des données vers d'autres services (notamment vers les réseaux sociaux);
  • de ne publier les données qu'en direction de cercles de confiance;
  • d'effacer ou de récupérer les données lorsqu'un service n'est plus utilisé.

Enfin, rappelons que les données de santé, particulièrement sensibles, font l’objet d’une réglementation renforcée, et que l’article L. 1111-8 du code de la santé publique impose que leur hébergement fasse l’objet d’un agrément par le ministre en charge de la santé.



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