Catherine Cerisey : "La e-santé se fera avec les patients ou ne se fera pas"

Points de vue | 12 juin 2013
Qu’il s’agisse de comprendre ou de préparer une consultation, de s’informer sur une maladie, un médicament, un praticien, un examen…pour 7 français sur 10 la réponse est sur Internet. L’arrivée de ces e-patients pose des questions. Le point avec l’une des plus connus d’entre eux :  Catherine Cerisey.

À quel moment et pourquoi les patients utilisent-ils Internet ?


Le plus souvent lorsqu’ils apprennent une maladie. Pour aller chercher des informations, au départ : grand public, puis de plus en plus scientifiques et plus pointues. Mais aussi pour échanger avec d’autres patients, des médecins, des proches sur des forums, des blogs.
Au fil du temps, ils s’y rendent ensuite régulièrement pour préparer ou comprendre une consultation, appréhender un examen ou tout simplement rechercher du soutien. 

Qu’a changé cet accès libre à l’information et quels en sont les risques ?


La balance bénéfices-risques, pour reprendre une expression chère aux médecins, penche largement en faveur d’Internet. Un patient informé est un patient mieux soigné, car non seulement il comprend ce qu’il a et ce qu’il doit faire pour aller mieux, mais il en devient l’acteur principal. Les détracteurs d’Internet vous diront qu’il n’en saura jamais autant que son médecin, alors qu’il s’agit de savoirs différents : profane d’un côté, scientifique de l’autre, sans aucun rapport vertical entre eux.
Ces mêmes détracteurs vous diront aussi qu’Internet est une poubelle. Pour ma part, je crois en l’intelligence collective. Une vraie bêtise reste rarement longtemps sur la toile sans commentaires. L’autre grand bénéfice d’Internet est le soutien, qui permet de vivre au quotidien avec sa maladie. Un soutien qui va du simple message sur Facebook avant un contrôle jusqu’à la bouteille à la mer qu’on ramasse en pleine nuit. 

Les patients sont-ils aussi actifs pour promouvoir les outils de la e-santé ?


Ils devraient l’être davantage, mais on ne les sollicite pas assez. Il faut que la démocratie sanitaire devienne une vraie démocratie : que les décisions soient prises avec les citoyens et les outils créés avec eux. 
Cela permettra en outre de bien les rassurer quant à la confidentialité de leurs données et sur le fait que tout ce qui est mis en ligne nécessite et  nécessitera toujours leur accord.



A propos de Catherine Cerisey...

Elle apprend en 2000 qu’on lui a diagnostiqué un cancer du sein.
Fin 2009, elle crée un blog d’information sur sa maladie. Très présente sur les réseaux sociaux, elle est une e-patiente convaincue de l’intérêt du Web 2.0 dans la relation patient-médecin et de la nécessaire collaboration de tous les acteurs – patients, citoyens, professionnels de santé, industriels et institutions.

catherinecerisey.wordpress.com

Retrouvez cette interview en page 41 du rapport d'activité 2012 de l'ASIP Santé, consultable dans la rubrique ASIP Santé