Christine Balagué : « Le web et les réseaux sociaux peuvent représenter un vrai progrès pour la santé »

Points de vue | 05 avr. 2013

Docteur en sciences de gestion, titulaire de la chaire de recherche sur les réseaux sociaux à l’Institut Mines Telecom, Christine Balagué a réalisé sa thèse de doctorat sur les mécanismes qui régissent les phénomènes de diffusion de l’information dans les réseaux sociaux (« buzz »). Dans un article de juin 2012 accordé à 01.net, elle montrait comment ces réseaux modifiaient les comportements des patients dans leur relation avec leur médecin. Elle revient pour l’ASIP Santé sur les mutations, les promesses, la prudence aussi, qu’impose l’usage au quotidien de ces technologies numériques.

Dans votre article publié en juin sur 01.net, vous décrivez la manière dont les réseaux sociaux ont modifié les comportements des patients et professionnels de santé. En retour, ces nouveaux médias s’adaptent-ils aux particularités induites par cet engouement pour les questions de santé ?


A ma connaissance, non. Sur tous les réseaux sociaux dits « publics » (c’est-à-dire ouverts à tous comme le sont facebook, twitter, google + etc ndlr) aucune stratégie particulière de ces réseaux n’a été menée dans le secteur de la santé. D’ailleurs le cadre ne change pour aucun des contextes, que ce soit la grande consommation, l’industrie ou la santé. C’est là à la fois la force de ces réseaux et ce qui pose problème parfois : ils imposent une plateforme donnée pour un usage, et les usages imposent à leur tour la plateforme. Celles-ci ont une telle audience que les organisations quelles qu’elles soient s’y intéressent de facto. D’ailleurs rien n’est fait en particulier pour la protection des données personnelles qui pourraient être diffusées dans le cadre d’échange sur la santé sur ces plateformes, en tout cas pour l’instant. En effet, la santé dans les réseaux sociaux est un domaine émergent. Il est évident que s’il y a une régulation ou une réflexion autour de ces questions, peut-être que les réseaux sociaux feront évoluer leur modèle. Mais pour l’instant ce n’est pas le cas, ils se contentent faire en sorte que leur plateforme soit utilisée partout dans le monde.

 

 

Comment va évoluer selon vous la santé après l’arrivée des médias sociaux et du web collaboratif ? Peut-on comparer cette évolution à ce qui s’est passé dans d’autres secteurs, tels que le commerce ou le journalisme, dans lesquels les contenus générés par les utilisateurs ont pris une place prépondérante?



Comme je l’avais mentionné dans mon article, aujourd’hui il y existe déjà des user generated contents dans le domaine de la santé. Cela est dû au caractère essentiellement asymétrique de l’information médicale : il y a asymétrie d’information lorsque l’on va voir un médecin, car lui possède une connaissance médicale qu’en général le patient n’a pas. Regardez l’engouement pour Doctissimo, qui n’est pas un réseau social à proprement parler mais un forum d’échange, c’est l’une des communautés virtuelles les plus actives en France, car les gens sont à l’affut de l’information pour combler cette asymétrie. Ils n’ont pas la connaissance du médecin, mais il s’agit de leur corps, de leur santé propre et donc ils vont à la recherche d’information. Les réseaux sociaux et les forums représentent donc l’outil idéal aux yeux du profane de la santé pour combler ce manque d’information précise.

On retrouve d’ailleurs en santé un phénomène propre aux réseaux sociaux constaté dans d’autres domaines : l’individu a plus confiance dans une information qui est vécue par ses pairs qu’une information portée par une institution, même officielle et reconnue. Dans la santé, ce phénomène est en train de se développer très fortement, et se traduit par exemple par la recherche et la lecture de récits de patients atteints d’une même maladie. (voir aussi
notre interview de Giovanna Marsico de cancer contribution)

Ce phénomène est comparable à l’influence sociale dans l’achat en ligne, exploitée par les sites de e-commerce à travers des systèmes de recommandations et de notation par les acheteurs eux-mêmes. Ce sont devenus des outils standards dans le domaine du e-commerce, ce n’est pas encore le cas dans la santé. Cela évolue plus lentement, mais on sent que les gens ont envie de ça.

Ce n’est rien d’autre que la traduction à travers les outils et services numériques du bouche-à-oreille, autrement dit du phénomène de réputation.



Les médecins vont-ils selon vous utiliser ces réseaux sociaux à leur tour pour s’intéresser au point de vue des patients ? Peut-il favoriser un meilleur échange ?



J’ai justement été étonnée récemment sur ce point : les hôpitaux s’intéressent à l’utilisation des réseaux sociaux comme outil de gestion de la relation avec le patient. Si vous allez sur Twitter, la Poste et Air France utilisent le réseau social pour gérer leur relation client : s’il y a des réclamations ou un commentaire l’entreprise va y répondre directement. Les hôpitaux se demandent si ces plateformes peuvent servir à améliorer l’accueil des patients, au moment de leur visite ou même pendant la visite. De ce point de vue-là les réseaux sociaux peuvent apporter un progrès très simplement en améliorant le vécu des patients dans un endroit où ils n’ont généralement pas envie d’aller ni de rester des heures.

Parallèlement à cela, vous avez aujourd’hui un certain nombre de médecins présents sur Twitter, et qui utilisent la plateforme essentiellement pour de la veille. Ils se parlent entre eux, vont regarder ce qui se dit sur un sujet, voire réfléchir avec des pairs sur un sujet donné, via le réseau social.
Le patient peut également trouver une source d’accompagnement dans les réseaux sociaux, entre les visites médicales ponctuelles. Le succès des sites web d’associations de patients et des communautés virtuelles (forums) peut s’expliquer par le fait qu’ils rassurent et réconfortent, en permettant de poser des questions à des pairs qui connaissent la maladie, ce même au beau milieu de la nuit.

Il y a enfin un effet générationnel : si l’utilisation des réseaux sociaux n’est pas très répandue chez les médecins de l’ancienne génération, pour beaucoup de jeunes internes, Twitter et Facebook faisaient déjà partie de leur vie avant qu’ils ne soient médecins. Cet usage perdure, en s’adaptant, dans leur vie professionnelle.

En revanche, un problème se pose quant à l’utilisation de ces plateformes dans le cadre d’une consultation ou d’un suivi entre médecin et patient, même par messagerie privée. En effet, l’information personnelle et les données divulguées sur ces réseaux sont de fait stockées, sans qu’on ne sache trop où et sans respecter les règles qui régissent le stockage des données de santé à caractère personnel. On sait aujourd’hui par exemple que le droit à l’oubli n’est pas respecté par ces plateformes, et il est très difficile d’aller supprimer définitivement une information. Prudence donc.



Vous parlez d’une régulation nécessaire. La puissance publique doit-elle et peut-elle selon vous réguler efficacement la santé dans les médias sociaux ?


Il y a selon moi plusieurs niveaux : il revient aux Ordres d’encadrer ce qui a trait aux pratiques médicales et à la consultation en elle-même, mais cette régulation doit être faite en collaboration avec des institutions étatiques, de manière à encadrer plus efficacement la question majeure et hautement sensible des données de santé personnelles échangées. Je le répète : quel que soit l’endroit où l’on met une information sur Internet, cette dernière est stockée quelque part, et sans régulation elle peut être récupérée et réutilisée sans le consentement de la personne. Le web et les réseaux sociaux peuvent représenter un vrai progrès pour la santé, à condition toutefois de garantir la sécurité et la confidentialité de ces données. Or pour l’instant, Twitter et Facebook ne sont pas du tout dans cette optique-là. Ils doivent donc rester des moyens d’échange et de veille sur des pratiques médicales, voire de constitution de communautés de patients, mais sûrement pas un lieu de divulgation de données de santé à caractère personnel. 



Pour aller plus loin: