Citoyens protagonistes de la démocratie sanitaire : le modèle de Cancer Contribution

Points de vue | 30 nov. 2012

Point de vue de Giovanna MARSICO, Responsable du pôle citoyen de Cancer Campus et du site 
www.CancerContribution.fr

En France la démocratie sanitaire émerge au début des années ’90 grâce à la mobilisation des associations de lutte contre le sida. Elle se structure avec les Etats Généraux des malades organisés par la Ligue contre le cancer en décembre 1998 et se pérennise avec les Conférences Régionales et la Conférence Nationale de Santé.

Ce mouvement, visant à instaurer une participation élargie des représentants des patients dans les choix relatifs au système de santé, renforce les droits des malades et déplace naturellement le débat sur la santé en dehors des espaces réservés aux seuls experts.

Depuis lors, des étapes ont été franchies dans le champ législatif et politique, en premier lieu l’élaboration de la Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (aussi appelée loi Kouchner).

Dix ans après la loi Kouchner, la démocratie sanitaire se réalise dans le déploiement du processus représentatif : les associations agrées sont associées à la gouvernance de quasiment toutes les instances d’administration des établissements et des institutions de santé. Elles sont, par ailleurs, consultées dans l’élaboration, la mise en oeuvre et l’évaluation de projets régionaux de santé et de programmes nationaux de santé publique.

Toutefois, pouvons-nous affirmer que la démocratie sanitaire soit arrivée à son aboutissement ? Pouvons-nous reconnaitre que les citoyens sont réellement présents dans le processus de démocratie participative ?

A notre sens deux facteurs méritent d’être soulignés :
  • Moins de 20% des patients entrent en contact avec une association durant leur parcours. La plupart d’entre eux vivent le cancer comme expérience soit individuelle ou familiale, soit partagée dans des contextes extra-associatifs, comme les espaces collaboratifs du web et les réseaux sociaux ;
     
  • L’évolution des technologies de l’information et de la communication modifie sensiblement les rôles des différents acteurs. Le web 2.0, en particulier, permet à l’internaute de dépasser le rôle de récepteur d’une information unidirectionnelle et institutionnelle, pour devenir créateur de contenu, interlocuteur et évaluateur du contenu d’autrui. 
L’accès à l’information via le web, le temps de vie avec une maladie souvent de longue durée ou chronique, l’impact que celle-ci génère sur le vécu du patient, les échanges avec les pairs sur les réseaux sociaux… tous ces éléments permettent au patient qui le souhaite de devenir un interlocuteur informé. Son expertise ne se limite pas aux aspects émotionnels ou psycho-sociaux de la maladie, elle est riche de connaissances médicales qui intègrent complètement sa vie et son parcours de soins.

La relation médecin/patient en est, de conséquence, fortement impactée. Le patient impliqué demande à avoir une connaissance réelle de l’offre de soins, il souhaite intervenir dans les choix liés à ses traitements, il participe à l’analyse des protocoles qui lui sont proposés et réalise une réelle négociation avec l’équipe médicale afin de rapprocher au mieux le parcours à ses exigences de vie.

A l’élan individuel d’être reconnu acteur de son parcours, s’accompagne le souhait du patient d’être actif dans l’organisation et l’évaluation du système de santé.

Si l’on assiste à l’émergence d’un patient de plus en plus informé, impliqué et capable d’intervenir dans les choix de son parcours thérapeutique, par ailleurs les enjeux liés au système de santé ne sont plus le ressort exclusif d’experts professionnels, politiques ou représentatifs.

Le souhait personnel d’engagement est reflété dans une vision macroscopique et bien plus sociétale: en tant qu’usagers, contribuables et patients potentiels, les citoyens demandent aux Institutions une plus grande transparence et veulent être impliqués dans des choix et des décisions qui impactent ou impacteront leurs vies futures.

L’actualité récente en santé montre clairement qu’un débat citoyen plus élargi et structuré pourrait contribuer à éviter des crises de confiance générées par des accidents comme celui de la vaccination H1N1 ou bien par les scandales Médiator ou PIP.
De plus, en dehors de situations de crise, une réflexion citoyenne pourrait nourrir des décisions visant à améliorer la compréhension des enjeux de la politique de santé, comme ceux autour du dépistage organisé du cancer du sein, ainsi que sur des sujets comme les inégalités sociales, la désertification médicale ou les dépassements d’honoraires.

En partant de la réflexion sur la reconnaissance de l’expertise des patients et de l’intérêt de l’implication des citoyens dans les enjeux de la santé, le pôle citoyen de l’association Cancer Campus a crée, en partenariat avec la Ligue Nationale contre le cancer, la plateforme collaborative www.CancerContribution.fr visant à traduire dans les pratiques ces connaissances expérientielles que les patients élaborent sur leur vécu.

Via des débats sur les enjeux sensibles de la maladie, Cancer Contribution valorise les connaissances des experts non professionnels, crée un espace de discussion entre acteurs du cancer, analyse et formalise les contribution de la communauté afin de produire des référentiels de pratiques et des propositions politiques qui seront intégrés dans un Livre Blanc prévu pour fin 2013.

Cancer Contribution se propose comme levier d’une démarche de co-contruction entre visions différentes de la maladie et de ses impacts sur les individus et la société.