La crise sanitaire l’a démontré, la santé numérique et en particulier la télésanté, est entrée dans la vie de nombreux citoyens et professionnels de santé. Convaincue de la nécessaire accélération du déploiement du numérique en santé, la Délégation ministérielle au numérique en santé (DNS) est également consciente de sa nécessaire régulation pour lui donner du sens et garantir la confiance des patients comme des professionnels de santé. Pour ce faire, il est nécessaire d'encourager le développement de la santé numérique et l’évolution des pratiques dans un cadre respectueux des droits humains et de l’environnement.
C’est pourquoi l‘exigence éthique est présente à tous les niveaux, depuis les grands principes (éthique de la télésanté) jusqu’à l’utilisation des outils numériques (éthique des applications de santé). Il est essentiel d’asseoir le virage numérique en santé sur un cadre de valeurs et un référentiel éthique afin de structurer les usages et de fixer des limites quant à l’utilisation des données et des services. Ce cadre éthique doit permettre de donner du sens au déploiement de la e-santé en France, en développant la confiance des usagers du système de santé et en leur permettant de devenir pleinement « acteurs » de leur santé.
C’est le sens de la mission de la Cellule Ethique du Numérique en santé de la DNS et en particulier du Groupe de travail N° 8 (GT8) dédié à l’éthique de la télésanté, copiloté avec la DGOS.
La DNS et la DGOS, constatant que, si les dispositions réglementaires et les bonnes pratiques de recours à la télésanté sont aujourd'hui claires pour des situations générales, elles ne permettent pas en revanche de disposer d’une vision globale pour les situations spécifiques, délicates et complexes qui pourraient amener à une tension éthique pour le professionnel de santé ayant recours à cette prise en charge. Cette situation ne saurait perdurer dans un contexte où l'on souhaite que tous les acteurs impliqués aient confiance dans les outils et dans le numérique en sens large pour en assurer le déploiement généralisé.
Après près de deux ans de travail, la DNS et la DGOS mettent à disposition des professionnels pratiquant des actes de télésanté, une grille de réflexion éthique pour l'analyse des situations complexes qu'ils pourraient être amenés à traiter dans le cadre de leurs pratiques de la télésanté. Cette grille, qui se positionne en appui et en complément des textes et recommandations existants, représente un outil réflexif et méthodologique permettant aux professionnels de santé de disposer d’une déclinaison du « colloque singulier » dans leur pratique de la télésanté,
A partir de cas pratiques issus de situations rencontrées sur le terrain, il est apparu nécessaire de permettre aux professionnels d’être en mesure de juger du caractère éthique de la pratique de télésanté et de décider de la prolonger si les conditions sont effectivement satisfaisantes ou de décider qu’il serait au contraire approprié d’y mettre fin et de poursuivre la prise en charge du patient par d’autres moyens. Le professionnel peut, à partir de la matière existante, être en mesure de déterminer si le contexte du recours à un acte de télésanté est légitime, si le lieu dans lequel se trouve le patient est propice, si le patient est capable de donner un consentement libre et éclairé… mais pas d’analyser la situation d’une manière globale en prenant en compte l’ensemble des déterminants et leur pondération dans une situation donnée.
Aussi, dans la logique d’application du colloque singulier à la pratique de la télésanté, le GT8 a formalisé l’ensemble des données à analyser pour révéler une éventuelle tension éthique. Ce sont ces critères qui ont été répartis dans les six dimensions de la grille permettant de caractériser l’acte de télésanté et dont l’analyse permet le questionnement éthique et l’aide à la prise de décision :
- le patient (ou la personne qui consulte)
- l'accompagnant (ou les accompagnants) de ce patient
- le professionnel de santé (ou l’équipe de soins)
- le motif de l’acte de télésanté (et ses conditions de réalisation)
- le déroulé de l’acte de télésanté et son environnement
- la technologie permettant l’acte de télésanté
La grille mise à disposition devrait permettre aux professionnels de santé utilisateurs des services numériques de télésanté de comprendre le contexte dans lequel ce type de prise en charge s’inscrit, et d’articuler les différents points de vue pouvant amener à déterminer une tension éthique sur la prise en charge en télésanté.