La Délégation au Numérique en Santé (DNS) et l'Agence du Numérique en Santé (ANS) viennent de publier le rapport intitulé Sensibilisation du grand public à l’éthique du numérique en santé.
Ce rapport, fruit des travaux du Groupe de Travail 1 (GT1) de la Cellule Éthique du numérique en santé de la DNS, marque une étape importante dans la promotion de l'éthique dans le domaine du numérique en santé auprès du grand public.
Quels sont les points clés du rapport ?
La feuille de route du numérique en santé 2023-2027 réaffirme les valeurs cardinales de l'éthique, de la souveraineté et de la durabilité dans le numérique en santé. Elle met en avant l'importance de l'éthique comme pilier fondamental pour tous les acteurs impliqués dans la création, le développement et la maintenance des services numériques en santé.
Les 5 principes de l’éthique du numérique en santé sont rappelés. Les outils numériques doivent apporter des bénéfices aux utilisateurs, notamment en aidant les professionnels de santé dans leur pratique et en permettant aux patients d'être acteurs de leur santé (Bienfaisance). Ils ne doivent pas causer de préjudice aux utilisateurs, garantir la confidentialité des données de santé et protéger la sécurité des patients (Non-malfaisance). Les utilisateurs doivent conserver leur autonomie de pensée et d'action, pouvoir adapter et paramétrer les outils numériques selon leurs besoins (Autonomie). Les outils numériques doivent assurer une égalité de traitement des personnes, sans discrimination, et permettre une prise en charge équitable des situations similaires (Justice & Équité). Enfin, les outils numériques doivent limiter leur impact environnemental et leurs conséquences néfastes sur la santé humaine (Écoresponsabilité).
Le Cadre de l’Éthique du Numérique en Santé (CENS) regroupe des référentiels thématiques et sectoriels, des recommandations et des guides de bonnes pratiques, des ressources de sensibilisation, et des outils de calcul de l'impact environnemental des solutions numériques en santé. Il vise à sensibiliser les professionnels de santé, les entreprises du numérique en santé, et les usagers du système de santé aux bonnes pratiques et aux exigences éthiques.
Une Plateforme d’éthicovigilance a été mise en place pour recueillir les signalements de questionnements éthiques lors de l’utilisation de solutions numériques en santé. Un comité d'instruction analyse et traite chaque signalement, proposant des améliorations pour garantir que les outils numériques s’inscrivent dans un cadre de valeurs éthiques, garantissant l’accessibilité par tous, la transparence sur les traitements de données réalisés, et l’écoresponsabilité.
Enfin une nouvelle campagne de communication a été lancée en novembre 2023 pour promouvoir l'éthique du numérique en santé. La campagne inclut des films d'animation illustrant les principes éthiques à travers des cas d'usage concrets, diffusés en ligne et sur le terrain, notamment à l’occasion de journées régionales de l’éthique du numérique en santé.
Pour conclure, le rapport souligne l'importance de la confiance dans le système de santé numérique et la nécessité d'une vigilance constante sur l'usage éthique des outils numériques. Il appelle à une collaboration continue entre tous les acteurs de l'écosystème pour garantir une santé numérique centrée sur l'humain, respectueuse de la dignité et des droits des patients.