Pourquoi éthique et numérique ?

Le virage numérique en santé

Lorsqu’elle est au service du soin, la transformation numérique est positive pour les acteurs et les organisations du monde sanitaire, social et médico-social. Le numérique permet en effet d’être plus efficace pour prendre un rendez-vous médical, pour effectuer les démarches administratives de pré-admission dans un établissement de santé, pour consulter à distance et être suivi en continu en dehors des consultations. Il permet aussi d’améliorer la fluidité des parcours de soins et la qualité de la prise en charge des patients notamment en évitant les examens superflus et les erreurs médicamenteuses.

Du fait de la crise sanitaire, l’augmentation des admissions aux urgences et du recours à la télémédecine a notamment montré l’utilité pour les professionnels de santé autorisés d’avoir accès aux données des patients, notamment dans le cadre d’une consultation du dossier pour connaître les antécédents médicaux, les allergies, les comorbidités, voire la personne de confiance ou les directives anticipées. Pourtant, le numérique en santé ne peut être bénéfique que s’il est responsable, protecteur, humanisé.  

Il revient ainsi aux pouvoirs publics d’accompagner la transformation digitale de la santé en permettant aux usagers du système de santé de bénéficier de ses avantages, notamment sur la qualité des soins, tout en assurant la mise en place de gardes fous éthiques garantissant aux usagers du système de santé qu’il n’y aura aucune dégradation de la relation de soins et aucune dérogation au secret médical du fait du déploiement du numérique en santé.

Afin de répondre à ces objectifs, la Délégation ministérielle au Numérique en Santé du Ministère de la Santé et des Solidarités s’est dotée d’une cellule Ethique. Cette cellule a pour mission de faire de l’éthique un élément central du virage numérique en santé, notamment grâce à l’élaboration d’outils pratiques de sensibilisation, d’évaluation et de labellisation à destination des professionnels de santé, des industriels, des usagers du système de santé et des pouvoirs publics. 

L’objectif est d’installer le développement d’un numérique en santé dans un cadre éthique, respectueux des droits de l’ensemble des acteurs de l’écosystème, usagers du système de santé et professionnels, de façon à garantir la confiance, l’adhésion, et par voie de conséquence, les usages. 

La création de la cellule Ethique s’inscrit au sein de l’orientation 2 « intensifier l’éthique, la sécurité, l’interopérabilité des systèmes d’information de santé » de l’action 4 « Ethique » de la Feuille de Route du numérique en santé présentée lors du Conseil du Numérique en Santé du 18 Juin 2020. 


L'éthique du numérique en santé

L'éthique médicale, dont les principes sont inclus dans le serment d'Hippocrate, est connue pour reposer sur quatre piliers :

  • l'autonomie, les patients et les professionnels de santé doivent conserver leur autonomie de pensée, d'intention et d'action lorsqu'ils prennent des décisions ;
  • la justice, les charges et les avantages des procédures de soins, en particulier les traitements, doivent être répartis équitablement pour être justes avec tous les acteurs concernés ;
  • la bienfaisance, les procédures de soins sont fournies dans l’objectif de faire du bien au patient concerné ;
  • la non-malfaisance, les procédures de soins ne doivent pas nuire au patient concerné.

L’éthique du numérique en santé s’appuie sur ces quatre piliers mais va bien au-delà afin d’engager l’ensemble des professionnels de santé mais aussi tous les acteurs du numérique en santé. Par exemple, les éditeurs, les développeurs, les prestataires, les techniciens de l’information appelés à manipuler des données de santé doivent être tenus à des règles définies collectivement et fréquemment actualisées, pour suivre les développements technologiques, compte tenu de la sensibilité de ces données. L’éthique du numérique en santé vise ainsi à définir un socle de valeurs permettant de garantir la confiance dans les outils mais également dans leurs usages.

Ces valeurs intègrent notamment la confidentialité et l’intégrité des données de santé, la sécurité et la transparence de leurs traitements informatiques, le respect de l’information du patient, le développement de solutions visant à réduire les fractures numériques, mais également la sobriété numérique et la réduction de l’impact environnemental des systèmes d’information de santé dans un objectif d’engagement pour le développement durable de l’ensemble des acteurs de l’écosystème.

Selon l’étude réalisée dans le cadre des Ateliers Citoyens du numérique en santé, il apparaît que les français ayant participé ont pu se montrer hésitants à l’idée d’adopter le réflexe numérique pour leur santé. Les raisons peuvent être de trois ordres :

  • Un manque de connaissance du numérique en santé et des bénéfices qu’il apporte aux citoyens dans leur parcours de soin; 
  • Une crainte quant à la sécurisation effective des données de santé et la possibilité d’une exploitation non anonymisée ou à l’insu des patients concernés;
  • Des conditions inadéquates de formation aux outils numériques de l’ensemble des acteurs, d’équipement et/ou de couverture du réseau. 

 
En restant fidèle à Hippocrate, il est essentiel d’asseoir le renforcement du virage numérique en santé sur un cadre de valeurs et un référentiel éthique afin de structurer les usages et de fixer des limites quant à l’utilisation des données et des services. Ce cadre éthique doit permettre de donner du sens au déploiement de la e-santé en France, en développant la confiance des usagers du système de santé et en leur permettant de devenir pleinement « acteurs » de leur santé.


"Pour ma santé, je dis OUI au numérique"

Portée par le Ministère de la Santé et des Solidarités, et sous le pilotage de la Délégation ministérielle au Numérique en Santé, une campagne de communication est lancée en octobre 2020 auprès des usagers du système de santé afin de promouvoir les bénéfices du numérique en santé et d’en clarifier les critères éthiques autour d’un mot d’ordre simple, tout public : « Pour ma santé, je dis oui au numérique ».