Interopérabilité

Etudes sur les terminologies de santé

Etude sur les terminologies de référence dans le secteur santé social

L’Agence du Numérique en Santé a mené entre 2014 et 2018 une étude sur les terminologies de référence dans le secteur santé social. L’objectif de l’étude était de dégager des préconisations pour l'adoption, le déploiement, l'outillage et la gouvernance des terminologies de référence pour le secteur santé-social en France, au travers d'un état des lieux recensant les besoins de ce secteur ainsi que les usages effectifs de ces terminologies dans un échantillon de pays d'Europe et au-delà.

Cette étude pose plusieurs constats : il existe une multitude de terminologies dans le secteur santé-social, répondant chacune à des besoins de codage spécifiques, représentant toute la richesse descriptive de la production de soins, leur gouvernance est éclatée entre une multitude d’acteurs, les formats et canaux de publication sont hétérogènes et ne répondent pas aux attentes des utilisateurs, notamment industriels. Face à ce constat et dans l’optique de rationnaliser et de restructurer le paysage terminologique, l’Agence du Numérique en Santé a préconisé la mise en place d’une gouvernance nationale composée d’une maîtrise d’ouvrage des Terminologies (appelée « Centre de Gestion des Terminologies de Santé ») outillée d’un serveur multi-terminologies. 
Le comité de pilotage de clôture de l’étude a désigné l’Agence du Numérique en Santé pour porter cette maîtrise d’ouvrage et a validé la mise en œuvre d'un service de gestion et de publication des Terminologies. Ce service destiné à appuyer les différentes missions du centre nécessite d’être outillé par l’acquisition d’un serveur multi-terminologies qui fait l’objet du présent appel d’offre. 

Cette large étude a été découpée en quatre phases : 

Phase 1 : Fondamentaux, état des lieux et premier inventaire (Septembre 2014)

La première phase de l'étude visait à identifier les notions de base de l'interopérabilité sémantique et à dresser un premier inventaire des terminologies de référence disponibles pour le secteur santé-social en France. Cette phase a notamment permis de déterminer les trois ressources de l’interopérabilité sémantique : les terminologies de référence, les jeux de valeurs et les alignements sémantiques. 
Les résultats de cette phase sont détaillés dans le rapport intermédiaire « Fondamentaux » 



Phase 2 : Diagnostic (Mai 2015)

La deuxième phase de l’étude a posé le diagnostic de la situation du secteur santé-social au regard de l’utilisation des outils de l’interopérabilité sémantique. Plusieurs freins à l’utilisation efficace des ressources sémantiques (terminologies de référence, jeux de valeurs, alignements sémantiques) ont été identifiés en France. Ils concernaient à la fois la faiblesse de la gouvernance de ces ressources et la couverture imparfaite des besoins en structuration de l’information par le panel de terminologies de référence disponibles alors en France. 
Les résultats de cette phase sont détaillés dans le rapport intermédiaire « Diagnostic ».

Rapport "diagnostic" - phase 2

Phase 3 : Propositions pour la gouvernance des ressources sémantiques (2016)

La troisième phase visait à formuler des propositions pour améliorer la gouvernance des ressources sémantiques en France. Ces recommandations, élaborées de façon collaborative, ont dessiné une gouvernance nationale composée, entre autres, d’une entité de maîtrise d’ouvrage de la production des ressources sémantiques, et des unités de production de ces ressources. Cette phase a également permis de proposer une liste des terminologies de référence nécessaires à satisfaire les besoins identifiés au niveau national, parmi lesquelles la CISP-2 et la SNOMED CT non disponibles en France à ce moment-là, et une trajectoire de mise à disposition de ces terminologies par l’entité de maîtrise d’ouvrage.
Les résultats de cette phase sont détaillés dans le rapport intermédiaire « Proposition ».

Rapport "proposition" - phase 3

Phase 4 : Mise en œuvre

L'objectif de la phase 4 était de présenter tous les éléments pouvant permettre d’éclairer la décision des pouvoirs publics en vue d’une prise de décision sur l’éventuelle adoption de la SNOMED CT et sur l’adhésion de la France à SNOMED International. La conclusion de ce rapport est qu’il est nécessaire de mettre en œuvre des prérequis à la gestion des terminologies (gouvernance, maitrise d’ouvrage nationale et son outillage) et à l’intégration des terminologies actuellement utilisées en France, préalablement à l’exploration des capacités de la SNOMED CT avec adoption le cas échéant. Au cours du Copil de clôture de l’étude, l’Agence du Numérique en Santé a été désignée pour porter la maîtrise d’ouvrage nationale des terminologies du secteur santé-social en France

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Etude sur les besoins de codage en soins primaires

Le Pôle Médical et Labellisation de l’Agence du Numérique en Santé publie les résultats d’une étude de 7 mois sur les besoins de codage en vue d’améliorer la structuration des données de santé dans le champ des soins primaires.

Cette étude répondait à un double objectif :

  • alimenter l’étude : Constitution d’un corpus sémantique national : Faut-il adopter la SNOMED CT ? dont elle constitue un des 10 chantiers scientifiques en instruisant les besoins de codage des professionnels en soins primaires ;
  • apporter de premiers éléments de réponse aux difficultés rencontrées notamment par les professionnels utilisant les logiciels labellisés « maison et centre de santé » (MCS) ;
  • identifier les axes de travail pour permettre l’amélioration de la structuration des données en soins primaires.

Le rapport d’étude s’appuie sur des travaux participatifs autour des professionnels des soins primaires, soit par le biais d’entretiens menés avec leurs représentants (15 entretiens), soit via une enquête en ligne adressée directement aux professionnels (environ 300 réponses).

Un groupe de travail constitué de médecins généralistes s’est réuni à 9 reprises lors d’ateliers thématiques visant à définir une liste de concepts couvrant les besoins de codage des professionnels. Ces 463 concepts à coder issus de champs thématiques prioritaires tel que par exemple la biologie, les vaccins, ou les dispositifs médicaux, peuvent également être issus de thèmes plus spécifiques à la sphère des soins primaires, tels que les données socioéconomiques ou la prévention.

Ils pourraient faire prochainement l’objet de la définition de jeux de valeurs spécifiques.

Cette étude a également permis d’identifier les principales difficultés liées à l’activité de codage, et plus globalement à la structuration des données de santé sur le périmètre des soins primaires. Elle interroge les conditions dans lesquelles l’information devient une donnée de santé (processus, outils, écosystème), et pose des pistes de réflexions quant aux travaux à mener pour améliorer la structuration et l’exploitabilité des données.