📅  L’expérimentation malades chroniques et Mon espace santé a démarré en octobre 2024 et se terminera en mars/avril 2025.

💡Pourquoi cette expérimentation ? 

Depuis 2021, le Ministère chargé de la Santé et l'Assurance Maladie testent et améliorent les usages de Mon espace santé, par les professionnels de santé et les usagers notamment à travers des expérimentations et pilotes auprès des professionnels de santé.  

🎯 Cette nouvelle expérimentation doit permettre de collecter cette fois-ci le retour des patients, afin de pouvoir améliorer l’outil en fonction de leur parcours spécifique mais également le dispositif d'accompagnement. Pour cela, l’expérimentation proposée cible trois maladies chroniques : le diabète, la maladie de Parkinson et l’insuffisance rénale.

Les objectifs et attendus de l’expérimentation : 

1. Analyser l’impact de Mon espace santé et son rôle/utilisation dans les parcours de soin des patients atteints de diabète, de Parkinson ou d’insuffisance rénales ;
2. Identifier, à chaque étape de parcours du patient les fonctionnalités manquantes et / ou à faire évoluer sur Mon espace santé ;
3. Adapter les outils de communication auprès des patients pour faciliter leur appropriation de Mon espace santé. 

📌 Etapes clés :

• Recrutement des patients volontaires à l’expérimentation jusqu’à fin septembre 2024 dans les territoires des Pays de la Loire, Occitanie et Nouvelle-Aquitaine à partir du formulaire de recrutement suivant ;
• Réalisation de l’expérimentation d'octobre 2024 à mars/avril 2025 ;
• Restitution finale de l’expérimentation en mars/avril 2025.

🤝 Les associations partenaires de cette expérimentation sont la Fédération Française des Diabétiques, France Parkinson, France Rein et Renaloo.

La Délégation au numérique en santé du ministère de l’Accès aux Soins avec l’appui de l’Agence du numérique en santé et de l’Assurance maladie, proposent une concertation sur les directives anticipées et le rôle de la personne de confiance dans Mon espace santé.

Aujourd’hui, près d’1 million de patients ont déposé leurs directives anticipées dans leur carnet de santé numérique via un formulaire dédié ou en téléchargeant un document avec leurs directives préalablement rédigées.

Un article est mis à disposition des acteurs de la santé et du médico-social afin d’en savoir plus sur les modalités de consultation des directives anticipées de leurs patients.

Cette concertation fait ainsi suite à des travaux en cours et à un premier atelier qui s'est déroulé le 19 septembre 2024 en présence de professionnels de santé et de représentants d'usagers. L’objectif de cet échange était d'échanger autour des différents mécanismes de rédaction, conservation et consultation des directives anticipées, ainsi que le rôle de la personne de confiance. Des structures du médico-social, l’association COMPAS, la fondation COS Alexandre Glasberg, France Assos Santé et le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie sont également venus témoigner, permettant d'enrichir les discussions lors de cet atelier. Retrouvez le support de présentation en cliquant ici.

Ces sujets font désormais l'objet d'une concertation plus large, permettant de recueillir à l'échelle nationale les contributions de tout professionnel de santé, patient ou structure souhaitant y répondre.

Vous souhaitez participation à la concertation ? C’est par ici !

Venez assister aux Dîtes-nous tout Mon espace santé ! Ces temps d’échange mensuels sont dédiés aux acteurs de santé engagés dans les nouveaux usages numériques. 

Au programme : des focus sur des thématiques (fonctionnalités Mon espace santé, chiffres clés, questions techniques, etc), des retours d’expériences, et un temps de questions réponses !