Ethique et numérique en santé

LA CELLULE ETHIQUE

Le numérique en santé est l’un des dix chantiers du plan Ma santé 2022 annoncés par Agnès Buzyn, Ministre de la Santé et des Solidarités. Ce chantier est accompagné d’une feuille de route « Accélérer le virage numérique en santé » présentée en avril 2019 à l’ensemble de l’écosystème de la e-santé. Il est constitué de 26 actions qui s’articulent en cinq grandes orientations et son pilotage est assuré par la délégation ministérielle du numérique en santé (DNS).

Parmi ces actions, le sujet de l’éthique prend une part importante dans l’action 2 de la feuille de route : relance du « Conseil du numérique en santé » en tant qu’instance de concertation sur le virage numérique en santé et qui a donc entraîné la création d’une cellule d’éthique. Au sein du Conseil du numérique en santé, cette cellule rassemble les experts de l’éthique.

La cellule éthique a pour mission de faire de l’éthique un élément central du virage numérique en santé, notamment grâce à l’élaboration d’outils pratiques de sensibilisation, d’évaluation et de labellisation à destination des professionnels de santé, des industriels, des usagers et des pouvoirs publics. Elle est garante d’un cadre de valeurs humanistes en faisant le lien avec les instances existantes, notamment le « comité consultatif national d’éthique ».

CONSTATS

Entre confidentialité, pour garantir le secret médical, et partage, pour permettre la création de connaissances et la promotion de la recherche, les données de santé et leur traitement remettent aujourd’hui la médecine d’Hippocrate en question. Face au développement exponentiel du Big Data et de ses répercussions tant juridiques qu’économiques, il convient donc de préciser le cadre éthique dans lequel doivent s’inscrire les usages du numérique en santé.

Les usages du numérique en santé peuvent en effet rapidement constituer une source d’inquiétude en ce qui concerne l’utilisation des données et des services associés. Il est donc essentiel d’assoir le renforcement du virage numérique en santé sur un cadre de valeurs et un référentiel d’éthique afin de structurer les usages et de fixer des limites quant à l’utilisation des données et des services. Ce cadre éthique doit permettre de donner du sens au déploiement de la e-santé en France, en développant la confiance à la fois des usagers et des professionnels de santé.

MISSIONS

Afin de permettre l’engagement collectif de l’ensemble des acteurs de l’écosystème, nécessaire au succès du virage numérique en santé, il importe d’être vigilant sur le respect des bonnes pratiques dans la conception, le développement, et les usages des outils numériques en santé, et de créer ainsi la confiance de tous. C’est pourquoi l‘exigence éthique doit être présente à tous les niveaux. Dans cette perspective, la DNS a assigné 5 grandes missions à la cellule éthique. Ces missions sont décomposées en groupes de travail (GT) :

·         GT 1 : Film de sensibilisation pour les usagers

o   15 membres, 2 réunions

o   Pilote : Guillaume de Durat

·         GT2 : Grille d’auto-évaluation de l’éthique des SIH pour les ES

o   20 membres, 2 réunions

o   Pilote : Jérôme Béranger

·         GT3 : Guide « ethics by design en IA » pour les industriels

o   40 participants, 2 réunions

o   Pilote : David Gruson

·         GT4 :  Code de e-déontologie pour les professionnels de santé

o   40 participants, 2 réunions

o   Pilote : Stéphane Oustric

·         GT5 : Journées régionales « éthique du numérique en santé »

o   5 journées planifiées

o    Pilote : Jean-Louis Fraysse